Calidad de vida individual en niños y adolescentes con discapacidad intelectual y múltipleuna propuesta de atención basada en el modelo de Schalock y verdugo

  1. Enciso Luna, Jhon Elkin
  2. Córdoba Andrade, Leonor 1
  3. Gómez Sánchez, Laura Elisabet
  1. 1 Universidad del Tolima
    info

    Universidad del Tolima

    Ibagué, Colombia

    ROR https://ror.org/011bqgx84

Revista:
Diversitas: perspectivas en psicología

ISSN: 1794-9998

Año de publicación: 2021

Título del ejemplar: Las publicaciones científicas en el marco de las transiciones al acceso abierto

Volumen: 17

Número: 2

Tipo: Artículo

DOI: 10.15332/22563067.7116 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openDialnet editor

Otras publicaciones en: Diversitas: perspectivas en psicología

Resumen

Debido al aumento significativo en el número de investigaciones que buscan caracterizar y potenciar la calidad de vida de la población con discapacidad en los diferentes momentos de su trayectoria de vida, se ha podido evidenciar los escasos avances en torno al estudio de la vida de los niños y adolescentes en esta condición, específicamente, aquellos con discapacidad intelectual y múltiple. El objetivo de este estudio fue analizar el constructo de calidad de vida individual en niños y adolescentes con discapacidad intelectual y múltiple, a partir de una revisión de los trabajos teóricos y empíricos realizados conforme a los postulados del modelo propuesto por Schalock y Verdugo, como marco de referencia para el desarrollo de estrategias de atención dirigidas a promover como fin último, un estado pleno de bienestar para estos niños y adolescentes dentro del contexto colombiano. Se formularon algunas reflexiones de carácter práctico, fundamentadas en un caso, que dieran cuenta de los procesos de atención basados en la evidencia que responden efectivamente a las necesidades de los niños y los adolescentes con discapacidad intelectual y múltiple, sus familias y las instituciones y organizaciones. Para concluir, el modelo de Schalock y Verdugo se ha consolidado como marco de referencia conceptual y metodológico, plenamente actualizado y con gran potencial de cambio para los niños y adolescentes de este colectivo, por cuanto tiene una capacidad de alcance e impacto, que le permite atender oportunamente desde el onto hasta el macrosistema.

Referencias bibliográficas

  • Citas Alcedo, M. A., Fontanil, Y., Solís, P., Pedrosa, I. y Aguado, A. L. (2017). People with intellectual disability who are ageing: Perceived needs assessment. International Journal of Clinical and Health Psychology, 17 (1), 1-8. doi: 10.1016/j.ijchp.2016.07.002
  • Amor-Salamanca, A. y Menchón, J. M. (2017). Pain underreporting associated with profound intellectual disability in emergency departaments. Journal of Intellectual Disability Research, 61(4), 341-347. doi: 10.1111/jir.12355
  • Arellano, A. y Peralta, F. (2015). Autodeterminación personal y discapacidad intelectual: un análisis desde la perspectiva de las familias. Siglo Cero, 46 (3), 7-25. doi: 10.14201/scero2015463725
  • Arellano, A. y Peralta, F. (2016). La planificación centrada en la persona: un ejemplo de buena práctica en el ámbito de la discapacidad intelectual. Contextos educativos, (19), 195-212. doi: 10.18172/con.2754
  • Ávila, C. L., Gil, L. M., López, A. y Vélez, C. (2012). Políticas públicas y discapacidad: Participación y ejercicio de derechos. Investigación Andina, 14 (24), 457-475.
  • Badia, M., Longo, E., Orgaz, B. M. y Gómez-Vela, M. (2013). The influence of participation in leisure activities in quality of life in Spanish Children and adolescents with Cerebral Palsy. Research in Developmental Disabilities, 34, 2864-2871. doi: 10.1016/j.ridd.2013.06.017
  • Baurain, C., Nader-Grosbois, N. y Dionne, C. (2013). Socio-emotional regulation in children with intellectual disability and typically developing children, and teachers’ perceptions of their social adjustment. Research in Developmental Disabilities, 34 (9), 2774-2787. doi: 10.1016/j.ridd.2013.03.022
  • Beach Center (2001). Family Quality of Life Survey. Lawrence: Beach Center on Disability-University of Kansas.
  • Breau, L M. y Camfield, C. S. (2011). Pain disrupts sleep in children and youth with intellectual and developmental disabilities. Research in Developmental Disabilities, 32 (6), 2829-2840. doi: 10.1016/j.ridd.2011.05.023
  • Bronfenbrenner, U. (1974). Developmental research, public policy and the ecology of childhood. Child Development, 32, 513-531.
  • Bronfenbrenner, U. (2005). Making Human Beings Human. Bioecological Perspectives on Human Develoment. Oaks: Sage.
  • Castro, L., Cerda, G., Vallejos, V., Zúñiga, D. y Cano, R. (2016). Calidad de vida de personas con discapacidad intelectual en centros de formación laboral. Revista Avances en Psicología Latinoamericana, 34 (1), 175-186. doi: dx.doi.org/10.12804/apl34.1.2016.12
  • Chan, J. y John, R. M. (2012). Sexuality and Sexual Health in Children and Adolescents With Autism. The Journal for Nurse Practitioners - JNP, 8 (4), 306-315. doi: 10.1016/j.nurpra.2012.01.020
  • Consejo Nacional de Política Económica y Social República de Colombia. Departamento Nacional de Planeación (2013). CONPES SOCIAL 166. Política Pública Nacional de Discapacidad e Inclusión Social. Bogotá. D.C.: Autor. Recuperado de: https://colaboracion.dnp.gov.co/CDT/Conpes/Social/166.pdf
  • Constitución Política de Colombia [Const.] (1991). Bogotá: Legis.
  • Corte Constitucional de Colombia (2011). Acción de tutela interpuesta por Julio David Pérez Lambraño contra la Alcaldía de Montería. Sentencia de reiteración de jurisprudencia del Derecho a la educación y a su goce efectivo- Derecho a la educación inclusiva de persona discapacitada. Recuperado de: http://www.corteconstitucional.gov.co/RELATORIA/2011/T-051-11.htm
  • Corte Constitucional de Colombia (2014). Acción de tutela interpuesta por Sol María Mercado Molina en representación de su hijo Yosthin David Alfaro Mercado contra Secretaría de Educación Distrital de Barranquilla. Sentencia de reiteración de jurisprudencia del Derecho a la educación de niños y niñas en situación de discapacidad. Recuperado de: http://www.corteconstitucional.gov.co/relatoria/2014/T-318-14.htm
  • Corte Constitucional de Colombia (2016). Acción de tutela instaurada por Margarita María Atehortúa Ortega contra el Ministerio de Educación -Dirección de Cobertura y Equidad-. Sentencia de revisión Educación inclusiva para niños y niñas en situación de discapacidad y evaluación de calidad de las instituciones. Recuperado de: http://www.corteconstitucional.gov.co/relatoria/2016/t-523-16.htm
  • Córdoba, L. (2017). Calidad de Vida, un Modelo Clave en la Atención a Personas con Discapacidad Intelectual desde la Perspectiva Ecológica. Revista Electrónica de Educación Especial y Familia, 8 (2), 6-13.
  • Córdoba, L. y Verdugo, M. A. (2015). Acuerdo de cooperación entre profesionales y familias. Ponencia presentada en las IX Jornadas Científicas Internacionales en investigación sobre personas con discapacidad. INICO, Universidad de Salamanca, Salamanca, España.
  • Córdoba, L., Henao, C. P. y Verdugo, M. A. (2016). Calidad de vida de adultos colombianos con discapacidad intelectual. Revista Hacia la Promoción de la Salud, 21 (1), 91-105. doi: 10.17151/hpsal.2016.21.1.8
  • Córdoba, L., Mora, A. y Salamanca, L. (2019). Versión para Colombia de la Escala KidsLife para la evaluación de la calidad de vida de personas de 4 a 21 años con discapacidad intelectual o múltiple. Ibagué: Sello Editorial Universidad del Tolima.
  • Córdoba, L., Verdugo, M. A., Aya, V. L. y Lumani, N. (2014). Investigación y atención psicosocial de familias de personas con discapacidad: un enfoque práctico por medio del mapa de calidad de vida familiar. Siglo Cero, 45 (4), 48-62.
  • Crocker, T. F., Smith, J. K. y Skevigton, S. M. (2015). Family and professionals underestimate quality of life across diverse cultures and health conditions: systematic review. Journal of Clinical Epidemology, 68 (5), 584-595. doi: 10.1016/j.jclinepi.2014.12.007
  • De Bortoli, T., Balandin, S., Foreman, P., Mathinsen, D. y Arthur-Kelly, M. (2012). Mainstream Teachers' Experiences of Communicating with Students with Multiple and Severe Disabilities. Education and Training in Autism and Developmental Disabilities, 47 (2), 236-252. Decreto por el cual se reglamenta en el marco de la educación inclusiva la atención educativa a la población con discapacidad, (Decreto 1421 de 2017). Bogotá, Colombia, 29 de agosto de 2017. Recuperado de: http://es.presidencia.gov.co/normativa/normativa/DECRETO%201421%20DEL%2029%20DE%20AGO STO%20DE%202017.pdf
  • Echeita, G. (2014). Educación para la inclusión o educación sin exclusiones. Bogotá: Ediciones de la U. Fajardo, E., Córdoba, L. y Enciso, J. E. (2016). Calidad de vida en adultos mayores: reflexiones sobre el contexto colombiano desde el modelo de Schalock y Verdugo. Revista Comunidad y Salud, 14 (2), 33- 41.
  • Fox, R. A., Burke, A. M. y Fung, M. P. (2013). A Long-Term Leisure Program for Individuals with Intellectual Disabilities in Residential Care Settings: Research to practice. Education and Training in Developmental Disabilities, 48 (3), 392-399.
  • Friedman, C. y Owen, A. L. (2017). Sexual health in the community: Services for people with intellectual and developmental disabilities. Disability and Health Journal, 10 (3), 387-393. doi: 10.1016/j.dhjo.2017.02.008
  • Gaitán, M. (2010). Ser niño en el Siglo XXI. Cuadernos de Pedagogía, (407), 12-16. Gaumer-Erickson, A., Noonan, P. M., Zheng, C. y Brussow, J. A. (2015). The relationship between selfdetermination and academic achievement for adolescents with intellectual disabilities. Research of Developmental Disabilities, 36, 45-54. doi: 10.1016/j.ridd.2014.09.008
  • Glicksman, S., Golberg, C., Hamel, C., Shore, R., Wein, A., Wood, D. y Zummo, J. (2017). Rights-Based and Person-Centered Approaches to Supporting People With Intellectual Disability: A Dialectical Model. Intellectual and Developmental Disabilities, 55 (3), 181-191. doi: 10.1352/1934-9556-55.3.181
  • Gómez, L. E., Arias, B., Verdugo, M. A., Tassé, M. J. y Brown, I. (2015). Operationalisation of quality of life for adults with severe disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 59 (19), 924-941. https://doi.org/10.1111/jir.12204
  • Gómez, L. E., Alcedo, M. A., Arias, B., Fontanil, Y., Arias, V. B., Monsalve, A. y Verdugo, M. A. (2016a). A new scale for the measurement of quality of life in children with intellectual disabilities. Research in Developmental Disabilities, 53, 399-410. doi: 10.1016/j.ridd.2016.03.005
  • Gómez, L. E., Alcedo, M. A., Verdugo, M. A., Arias, B., Fontanil, Y., Arias, V.B., Monsalve, A. y Morán, L. (2016b). Escala Kidslife: Evaluación de la calidad de vida en niños y adolescentes con discapacidad intelectual. Salamanca: Publicaciones del INICO, Colecciones Herramientas 10.
  • Gómez, L. E., Peña, E., Alcedo, M. A., Monsalve, A., Fontanil, Y., Verdugo, M. A., Arias, V. B. y Arias, B. (2014). El constructo de calidad de vida en niños y adolescentes con discapacidades múltiples y profundas: propuesta para su evaluación. Siglo Cero, 45 (1), 56-69
  • Gómez, L. E., Peña, E., Arias, B. y Verdugo, M. A. (2016). Impact of individual and organizational variables on quality of life. Social Indicators Research, 125 (2), 649-664. doi: 10.1007/s11205-014-0857-6
  • Gómez, L. E., Schalock, R. L. y Verdugo, M. A. (2020). The role of logic models and moderator and mediator variables in the field of intellectual disability. Journal of Developmental and Physical Disabilities Advance online publication. doi: 10.1007/s10882-019-09702-3
  • Gómez, L. E., Verdugo, M. A. y Arias, B. (2010). Calidad de vida individual: Avances en su conceptualización y retos emergentes en el ámbito de la discapacidad. Psicología Conductual, 18 (3), 453-472.
  • Gómez, L. E., Verdugo, M. A., Arias, B. y Arias, V. (2011). A comparison of alternative models of individual quality of life for social service recipients. Social Indicators Research, 101, 109–126. doi: 10.1007/s11205-010-9639-y
  • Gómez, L. E., Verdugo, M. A., Arias, B. y Irurtia, M. J. (2011). Evaluación de los derechos de las personas con discapacidad intelectual: estudio preliminar. Psicología Conductual, 19, 207-222.
  • Gómez, L. E., Verdugo, M. A., Arias, B. y Navas, P. (2008). Evaluación de la calidad de vida en personas mayores y con discapacidad: la Escala FUMAT. Intervención psicosocial, 17 (2), 189-199.
  • Gómez-Vela, M. y Verdugo, M. A. (2004). Cuestionario de evaluación de la calidad de vida de alumnos en educación secundaria obligatoria. Siglo Cero, 35 (4), 212, 5-17.
  • Gómez-Vela, M., Verdugo, M. A. y González-Gil, F. (2007). Calidad de Vida y autoconcepto en adolescentes con necesidades educativas especiales y sin ellas. Infancia y Aprendizaje, 30 (4), 523-536.
  • Henao, C. P. y Gil, L. M. (2009). Calidad de vida y situación de discapacidad. Hacia la Promoción de la Salud, 14 (2), 112-125.
  • Hostyn, I. y Maes, B. (2013). Interaction with a person with profound intellectual and multiple disabilities: A case study in dialogue with an experienced staff member. Journal of Intellectual y Developmental Disability, 38 (3), 189–204. doi: 10.3109/13668250.2013.798400
  • Ibáñez, A., Verdugo, M. A. y Arias, B. (2007). Evaluación de las necesidades de apoyo de personas con discapacidad intelectual: Escala de Intensidad de Apoyos (SIS). Integra, 10 (26), 4-5.
  • Iconaru, E. I. y Ciucurel, C. (2014). Developing social and civic competencies in people with intellectual disabilities from a family center through an adapted training module. Procedia - Social and Behavioral Sciences, 116, 3303 – 3307. doi: 10.1016/j.sbspro.2014.01.752
  • Jasmin, E. Tétreault, S., Lariviére, N. y Joly, J. (2018). Participation and needs of children with developmental coordination disorder at home and in the community: Perceptions of children and parents. Research in Developmental Disabilities, 73, 1-13. doi: 10.1016/j.ridd.2017.12.011
  • Jenaro, C., Verdugo, M. A., Caballo, C., Balboni, G., Lachapelle, Y. y Otrebski, W. (2005). Cross-cultural study of person-centered quality of life domains and indicators. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (10), 734-739. doi: 10.1111/j.1365-2788.2005.00742.x
  • Kilincaslan, A., Kocas, S., Bozkurt, S., Kaya, I., Derin, S. y Aydin, R. (2019). Daily living skills in children with autism spectrum disorder and intellectual disability: A comparative study from Turkey. Research in Developmental Disabilities, 85, 187-196. doi: 10.1016/j.ridd.2018.12.005
  • Kim, M., Blair, K. C. y Lim, K. (2014). Using tablet assisted Social Stories™ to improve classroom behavior for adolescents with intellectual disabilities. Research in Developmental Disabilities, 35 (9), 2241-2251. doi: 10.1016/j.ridd.2014.05.011
  • King, M., Shields, N., Imms, C., Black, M. y Ardern, C. (2013). Participation of children with intellectual disability compared with typically developing children. Research in Developmental Disabilities, 34 (5), 1854-1862. doi: 10.1016/j.ridd.2013.02.029
  • Lancioni, G. E., Singh, N. N., O’Reilly, M. F., Sigafoos, J., Oliva, D., Smaldone, A., La Martire, M. L., Stasolla, F., Castagnaro, F. y Groeneweg, J. (2010). Promoting ambulation responses among children with multiple disabilities through walkers and microswitches with contingent stimuli. Research in Developmental Disabilities, 31 (3), 811-816. doi: 10.1016/j.ridd.2010.02.006
  • Lancioni, G. E., Singh, N. N., O’Reilly, M. F., Sigafoos, J., Alberti, G., Oliva, D., Boccasini, A., La Martire, M. L., Buono, S. y Trubia, G. (2013). Enhancing activity engagement in persons with multiple disabilities by adding prompts to contingent stimulation: two single-case studies. Life Span and Disability, 16 (1), 7- 20.
  • Ley estatutaria de los derechos de las personas con discapacidad, (Ley 1618 de 2013). Bogotá, Colombia, 27 de Febrero de 2013. Recuperado de: http://wsp.presidencia.gov.co/Normativa/Leyes/Documents/2013/LEY%201618%20DEL%2027%20DE %20FEBRERO%20DE%202013.pdf el 27 de Septiembre de 2015.
  • Ley por medio de la cual se establecen mecanismos de integración social de las personas con limitación y se dictan otras disposiciones, (Ley 361 de 1997). Bogotá, Colombia, 11 de febrero de 1997. Recuperado de: https://puntodis.com/wp-content/uploads/2015/12/Ley_361_de_1997.pdf el 27 de Septiembre de 2015.
  • Ley por medio de la cual se organiza el Sistema Nacional de Discapacidad y otras disposiciones, (Ley 1145 de 2007). Bogotá, Colombia, 10 de julio de 2007. Recuperado de: https://www.minsalud.gov.co/Normatividad_Nuevo/LEY%201145%20DE%202007.pdf el 27 de septiembre de 2015.
  • Longo, E., Badia, M. y Orgaz, B., M. (2013). Patterns and predictors of participation in leisure activities outside of school in children and adolescents with Cerebral Palsy. Research in Developmental Disabilities, 34 (1), 266-275. doi: 10.1016/j.ridd.2012.08.017
  • Lumani, N. y Córdoba, L. (2014). Satisfacción con la calidad de vida familiar y con los servicios en familias de niños y adolescentes con discapacidad. Siglo Cero, 45 (1), 41-55.
  • Lyons, G. y Cassebohm, M. (2010). Life Satisfaction for Children with Profound Intellectual and Multiple Disabilities. In: R. Kolber (Eds.), Enhancing the Quality of Life of People With Intellectual Disabilities (pp. 183-204). Dordrecht: Springer.
  • Meule, A., Fath, K., Real, R., Sütterlin, S., Vögele, C. y Kübler, A. (2013). Quality of life, emotion regulation, and heart rate variability in individuals with intellectual disabilities and concomitant impaired vision. Psychology of Well-Being: Theory, Research and Practice, 3 (1). doi: 10.1186/2211-1522-3-1
  • Mieles, M. D. y Acosta, A. (2012). Calidad de vida y derechos de la infancia: un desafío presente. Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales, Niñez y Juventud, 10 (1), 205-217.
  • Mora, A., Córdoba, L., Salamanca, L. M. y Gómez, L. E. (en prensa). Estructura Dimensional de la Escala KidsLife para la Evaluación de Calidad de Vida en Discapacidad Intelectual. Revista Psykhe.
  • Morán, L., Gómez, L. E. y Alcedo, M. A. (2015). Relaciones interpersonales en niños y jóvenes con trastornos del espectro del autismo y discapacidad intelectual. Revista Española de Discapacidad, 3 (1). 77-91. doi: 10.5569/2340-5104.03.01.04
  • Morán, L., Gómez, L. E. y Alcedo, M. A. (2019). Inclusión social y autodeterminación: los retos en la calidad de vida de los jóvenes con autismo y discapacidad intelectual. Siglo Cero, 50 (3), 29-46. doi: 10.14201/scero20195032946
  • Morán, L., Gómez, L. E., Alcedo, M. A. y Pedrosa, N. (2019). Gender differences in social inclusion of youth with autism and intellectual disability. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49, 2980- 2989. doi: 10.1007/s10803-019-04030-z
  • Mumbardó, C., Vicente, E., Climent, G., Guàrdia, J., Raley, S. K. y Verdugo, M. Á. (2017). Promoviendo la autodeterminación en el aula: el modelo de enseñanza y aprendizaje de la autodeterminación. Siglo Cero, 48 (2), 41-59. doi: 10.14201/scero20174824159
  • Munde, V., Vlaskamp, C., Vos, P., Maes, V. y Ruijssenaars, W. (2012). Physiological Measurements as Validation of Alertness Observations: An Exploratory Case Study of Three Individuals with Profound Intellectual and Multiple Disabilities. Intellectual and Developmental Disabilities, 50 (4), 300-310. doi: 10.1352/1934-9556-50.4.300
  • Naciones Unidas (1959). Declaración Universal de los Derechos de los Niños. Recuperado de: https://www.humanium.org/es/declaracion-1959/
  • Naciones Unidas (1989). Convención Internacional sobre los Derechos de los niños. New York: Autor. Recuperado de: https://www.unicef.org/ecuador/convencion_2.pdf
  • Naciones Unidas (2006). Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y Protocolo Facultativo. Recuperado de: http://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-s.pdf el 18 de abril de 2015.
  • Nader-Grosbois, N. (2014). Self-perception, self-regulation and metacognition in adolescents with intellectual disability. Research in Developmental Disabilities, 35, 1334–1348. doi: 10.1016/j.ridd.2014.03.033
  • Navas, P., Gómez, L. E., Verdugo, M. A. y Schalock, R. L. (2012). Derechos de las personas con discapacidad intelectual: implicaciones de la convención de las naciones unidas. Siglo Cero, 43 (3), 7-28.
  • Nijs, S., Penne, A., Vlaskamp, C. y Maes, B. (2016). Peer Interactions among Children with Profound Intellectual and Multiple Disabilities during Group Activities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 29 (4), 366–377. doi: 10.1111/jar.12185
  • Poppes, P., Van der Putter, A., Ten Brug, A. y Vlaskamp, C. (2016). Staff atributions of causes of challenging behaviour in children and adults with profound and multiple disabilities. Research in Developmental Disabilities, 48, 95-102. doi: 10.1016/j.ridd.2015.10.014
  • Riaño, A., García, R., Rodríguez, A. y Álvarez, E. (2016). Calidad de vida e inserción socio-laboral de jóvenes con discapacidad. Revista Electrónica de Investigación Educativa, 18 (1), 112-127.
  • Roca, M., Úbeda, I., García, L. y Caja, C. (2012). Padres que cuidan a sus hijos con pluridiscapacidades: estudio cualitativo sobre el cuidado y sus consecuencias. Siglo Cero, 43 (4), 49-61.
  • Roche, L., Sigafoos, J., Lancioni, G. E., Oreilly, M. F. y Green, V. A. (2015). Microswitch Technology for Enabling Self-Determined Responding in Children with Profound and Multiple Disabilities: A Systematic Review. AAC: Augmentative and Alternative Communication, 31(3), 246-258. doi: 10.3109/07434618.2015.1024888
  • Rodríguez, W. R., Jaramillo, D. J. y Del Río, G. (2013). Social and Technological Advances for People With Disabilities in Colombia. Current Politics and Economics of South and Central America, 6 (4), 129-152.
  • Salamanca, L. M., Mora, A. y Córdoba, L. (2019). Adaptación transcultural para Colombia de la Escala KidsLife para personas con discapacidad intelectual y múltiple. Revista Facultad de Medicina, 62 (2), 285 – 292. doi: 10.15446/revfacmed.v67n2.68219
  • Schalock, R. L. (2004). The concept of quality of life: what we know and what not know. Journal of Intellectual Disability Research, 48 (3), 203-216. doi: 10.1111/j.1365-2788.2003.00558.x
  • Schalock, R. L. (2018). Six ideas that are changing the IDD field internationally. Siglo Cero, 49 (1), 21-33. doi: 10.14201/scero20184912133
  • Schalock, R. L., Gómez, L. E., Verdugo, M. A. y Claes, C. (2017). Evidence and evidence-based practices: Are we there yet? Intellectual and Developmental Disabilities, 55, 112-119. https://doi.org/10.1352/1934- 9556-55.2.112.
  • Schalock, R. L. y Verdugo, M. A. (2003). Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza Editorial. [Original publicado en 2002 por la American Association on Mental Retardation, Washington, D.C.].
  • Schalock, R. L. y Verdugo, M. A. (2013). The Impact of the Quality of Life Concept on the Field of Intellectual Disability. In: M. Wehmeyer (Ed.), The Oxford handbook of positive psychology and disability (pp. 37- 47). Oxford: Oxford University Press.
  • Schalock, R. L. y Verdugo, M. A. (2014). Quality of life as a change agent. International Public Health Journal, 6 (2), 105-117.
  • Schalock, R. L. y Verdugo, M. A. (2007). El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 38 (4), 21-36.
  • Schalock, R. L., Verdugo, M. A. y Gomez, L. E. (2011). Evidence-based practices in the field of intellectual and developmental disabilities. Evaluation and Program Planning, 34, 273- 282. doi: 10.1016/j.evalprogplan.2010.10.004
  • Schalock, R. L., Verdugo, M. A. y Gómez, L. E. (2017). Translating the Quality of L ife Concept into Practice. In: K.
  • Shogren, M. Wehmeyer y N. Singh (eds.), Handbook of Positive Psychology in Intellectual and Developmental Disabilities (pp. 115-126). Cham: Springer.
  • Schalock, R. L., Verdugo, M. A., Gómez, L. E. y Reinders, H. A. (2016). Moving Us toward a Theory of Individual Quality of Life. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 121 (1), 1- 12. doi: 10.1352/1944-7558-121.1.1
  • Schalock, R. L., Verdugo, M. A., Jenaro, C., Wang, M., Wehmeyer, M., Xu, J., y Lachapelle, Y. (2005). Crosscultural study of quality of life indicators. American Journal of Mental Retardation, 110, 298–311. doi: 10.1352/0895-8017(2005)110[298:csoqol]2.0.co;2
  • Sherlawa, W. y Hudebineb, H. (2015). The United Nations Convention on the rights of persons with disabilities: Opportunities and tensions within the social inclusion and participation of persons with disabilities. ALTER, European Journal of Disability Research, 9 (1), 9-21. doi: 10.1016/j.alter.2014.08.001
  • Sluski, C. (2010). Personal Social Networks and Health: Conceptual and Clinical Implications of Their Reciprocal Impact. Families, Systems, y Health, 28 (1), 1–18. doi: 10.1037/a0019061
  • Simó-Pinatella, D., Font-Roura, J., Alomar-Kurz, E., Giné, C. y Matson, J. L. (2014). Functional variables of challenging behavior in individuals with intellectual disabilities. Research of Developmental Disabilities, 35 (11), 2635-2643. doi: 10.1016/j.ridd.2014.06.026
  • Sparks, S. L., Pierce, T., Higgins, K., Miller, S. y Tandy, R. (2016). Increasing Choice Making in Students with Intellectual Disability. Education and Training in Autism and Developmental Disabilities, 51(4), 331- 343.
  • Strauss, K., Benvenuto, A., Battan, B., Siracusano, M., Terribili, M., Curatolo, P. y Fava, L. (2015). Promoting Shared Decision Making to strengthen outcome of young children with Autism Spectrum Disorders: The role of staff competence. Research in Developmental Disabilities, 38, 48-63. doi: 10.1016/j.ridd.2014.11.016
  • Stone, M., Kash, S., Butler, T., Callahan, C., Verdugo, M. A., y Gómez, L. E. (2020). Validation of English language adaptations of the KidsLife and San Martin Scales for assessing quality of life with individuals on the autism spectrum receiving residential care. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 32, 135-154. doi: 10.1007/s10882-019-09686-0
  • Tuesca, R. (2012). La calidad de vida, su importancia y cómo medirla. Revista Científica Salud Uninorte, (21), 76-86.
  • Turnbull, A. P., Turnbull, H. R. y Kyzar, K. (2009). Cooperación entre familias y profesionales como fuerza catalizadora para una óptima inclusión: enfoque de los Estados Unidos de América. Revista de educación, 349, 69-99.
  • Urzúa, A. y Caqueo, A. (2012). Calidad de vida: Una revisión teórica del concepto. Terapia psicológica, 30(1), 61-71.
  • Urizarna, S., Ruiz, P., Naharro, L., Martínez, I., Saez, I. y Carriquiri, J. C. (2018). Planificación Centrada en la Persona: metodología de apoyo para que cada persona dirija su vida. La experiencia de ASPRODEMA. Trabajo Social Global – Global Social Work, 8 (Nº extraordinario), 164-187. doi: 10.30827/tsggsw.v8i0.6686
  • Van der Putten, A. y Vlaskamp, C. (2011). Pain assessment in people with profound intellectual and multiple disabilities; a pilot study into the use of the Pain Behaviour Checklist in everyday practice. Research in Developmental Disabilities, 32(5), 1677-1684. doi: 10.1016/j.ridd.2011.02.020
  • Verdugo, M. A. y Sabeh, E. N. (2002). Evaluación de la percepción de calidad de vida en la infancia. Psicothema, 14 (1), 86-91.
  • Verdugo, M. A., Arias, B. y Gómez, L.E. (2006). Validation of the Spanish version of the Supports Intensity Scale. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 19 (3), 274.
  • Verdugo, M. A., Arias, B., Gómez, L. E. y Schalock, R. L. (2010). Development of an objective instrument to assess quality of life in social services: Reliability and validity in Spain. International Journal of Clinical and Health Psychology, 10 (1), 105-123.
  • Verdugo, M. A., Córdoba, L. y Gómez, J. (2005). Spanish adaptation and validation of the Family Quality of Life Survey. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 794-798.
  • Verdugo, M. A., Gómez, L. E. y Arias, B. (2007). La Escala Integral de Calidad de Vida. Desarrollo y estudio preliminar de sus propiedades psicométricas. Siglo Cero, 38 (4), 37-56.
  • Verdugo, M. A., Gómez, L. E., Arias, B., Navas, P. y Schalock, R. L. (2014). Measuring quality of life in people with intellectual and multiple disabilities: Validation of the San Martín scale. Research in Developmental Disabilities, 35 (1), 75-86. doi: 10.1016/j.ridd.2013.10.025
  • Verdugo, M. A., Gómez, L. E., Schalock, R.L. y Arias, B. (2010). The Integral quality of life scale: development, validations, and use. En R. Kober (Ed.), Enhancing quality of life for people with intellectual disability: from theory to practice (pp. 47-60). New York: Springer.
  • Verdugo, M.A., Navas, P., Gómez, L.E., y Schalock, R.L. (2012). The concept of quality of life and its role in enhancing human rights in the field of intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 56 (2), 1036-1045. doi: 10.1111/j.1365-2788.2012.01585.x
  • Verdugo, M. A., Schalock, R. L., Arias, B., Gómez, L. E. y Jordán de Urríes, F. B. (2013). Calidad de vida. En: M. A. Verdugo y R. Schalock, Discapacidad e Inclusión (pp. 443-461). Salamanca: Amarú.
  • Verdugo, M. A., Schalock, R. L., Gómez, L. E. y Arias, B. (2007). Construcción de escalas de calidad de vida multidimensionales centradas en el contexto: la Escala GENCAT. Siglo Cero, 38 (4), 57-72.
  • Verdugo, M. A., Schalock, R. L., Keith, K. D. y Stancliffe, R. J. (2005). Quality of life and its measurements: important principles and guidelines. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (10), 707-717. doi: 10.1111/j.1365-2788.2005.00739.x
  • Verdugo, M. A., Jenaro, C., Calvo, I. y Navas, P. (2017). Disability Policy Implementation From a CrossCultural Perspective. Intellectual and Developmental Disabilities, 55 (4), 234-246. doi: 10.1352/1934- 9556-55.4.234
  • Vicente, E., Verdugo, M. A., Gómez-Vela, M., Fernández-Pulido, R., Wehmeyer, M. L. y Guillén, V. (2017). Personal characteristics and school contextual variables associated with student self-determination in Spanish context. Journal of Intellectual y Developmental Disability. doi: 10.3109/13668250.2017.1310828
  • Vos, P., De Cook, P., Petry, K., Van Den Noortgate, W. y Maes, B. (2010). What makes them feel like they do? Investigating the subjective well-being in people with severe and profound disabilities. Research in Developmental Disabilities, 31 (3), 1623–1632. doi: 10.1016/j.ridd.2010.04.021
  • Vrijmoeth, C., Monbaliu, E., Lagast, E. y Prinzie, P. (2012). Behavioral problems in children with motor and intellectual disabilities: Prevalence and associations with maladaptive personality and marital relationship. Research in Developmental Disabilities, 33, 1027–1038. doi: 10.1016/j.ridd.2012.01.010
  • Wang, M., Schalock, R. L., Verdugo, M. A., y Jenaro, C. (2010). Examining the factor structure and hierarchical nature of the quality of life construct. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 115 (3), 218–233. doi: 10.1352/1944-7558-115.3.218
  • Winton, P. y Lim, C. (2014). Supporting Inclusion Through Technology-Enhanced Knowledge Networks. Inclusion, 2 (3), 160–174. doi: 10.1352/2326-6988-2.03.160