Calidad de vida en niños y jóvenes con trastorno del espectro del autismo y discapacidad intelectual

Resumen

El concepto de calidad de vida, constructo clave tanto en el ámbito de la investigación como en el ámbito aplicado, constituye un marco de referencia para el diseño y evaluación de apoyos y servicios, un modelo teórico para la investigación, un principio para el desarrollo de prácticas basadas en evidencias y un medio para implementar y redefinir las prácticas profesionales con las personas con discapacidad y sus familias. No obstante, pese a los avances logrados durante las últimas décadas en la operacionalización y evaluación del constructo de calidad de vida en el ámbito de la discapacidad, su aplicación a niños y jóvenes con trastorno del espectro del autismo (TEA) ha recibido escasa atención y, por ende, su desarrollo ha sido menor. La mayor parte de la investigación sobre calidad de vida de niños y adolescentes con TEA se limita al concepto de calidad de vida relacionada con la salud y se centra en aquellos que no presentan discapacidad intelectual. En esta línea, los escasos estudios existentes coinciden en señalar peores puntuaciones en la calidad de vida de niños con TEA en comparación con sus pares sin discapacidad o con otras condiciones asociadas. Aún más limitados son los estudios centrados en el concepto de calidad de vida individual en este colectivo, constructo que además de incluir aspectos relacionados con la salud como el anterior, integra todas aquellas dimensiones que son importantes en la vida de una persona de una forma comprehensiva. Tanto es así que se hacía patente en la literatura científica la falta de instrumentos con adecuadas evidencias de fiabilidad y validez que tuvieran en cuenta las particularidades y necesidades específicas de los jóvenes con TEA y discapacidad intelectual. De hecho, el desarrollo y validación de instrumentos que permitieran evaluar la calidad de vida de una forma comprehensiva era una demanda constante pero creciente por parte de las familias, profesionales y organizaciones que atienden a personas con TEA en España para evaluar la eficacia de las intervenciones, las planificaciones centradas en la persona y la provisión de apoyos individualizados que se proporcionan a este colectivo. Ante esta situación, esta Tesis Doctoral tiene como objetivo principal la evaluación de la calidad de vida individual de niños y jóvenes con TEA y discapacidad intelectual. Para ello, se ha llevado a cabo un amplio estudio, que se ha materializado en la publicación de cuatro artículos, con los siguientes objetivos específicos: (a) comprobar si los jóvenes con diagnóstico comórbido de TEA y discapacidad intelectual españoles presentan peores resultados de calidad de vida en comparación con aquellos que tienen discapacidad intelectual pero no TEA; (b) adaptar la Escala KidsLife (Gómez et al., 2016), dirigida a la evaluación de la calidad de vida de jóvenes con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyos, al colectivo de niños y jóvenes con TEA y discapacidad intelectual; (c) analizar en una amplia muestra española de jóvenes con TEA y discapacidad intelectual qué dimensiones de calidad de vida muestran fortalezas y cuáles son susceptibles de mejoras significativas; y (d) ahondar en los resultados obtenidos en la dimensión ‘inclusión social’ en esta misma muestra desde una perspectiva de género. El principal hito de la investigación descrita en esta Tesis Doctoral es la validación y publicación de la escala KidsLife-TEA (Gómez et al., 2018), la primera herramienta en el contexto internacional en responder a la necesidad de evaluar la calidad de vida de niños y jóvenes con TEA y discapacidad intelectual, teniendo en cuenta sus particularidades y necesidades, desde una perspectiva comprehensiva de la calidad de vida. Por ello, de esta Tesis Doctoral surgen importantes implicaciones, pues pone de manifiesto la necesidad de considerar variables personales y ambientales en la provisión de apoyos y servicios y sirve de utilidad a la hora de desarrollar, implementar y evaluar la eficacia de planificaciones centradas en la persona, estrategias organizacionales y políticas sociales destinadas a mejorar la calidad de vida de este colectivo.