Estado emocional y funcionalidad visual de personas con retinosis pigmentaria. Repercusión en el entorno familiar

Résumé

La visión es el más activo de nuestros sentidos, el mejor organizado y el que proporciona, no sólo mayor información, sino una perspectiva de la totalidad de los objetos y del mundo que nos rodea, siendo la vía que más nos ayuda en el conocimiento de la realidad, a la vez que nos permite aprender y relacionar rápidamente lo aprendido (López-Justicia, 2004; López-Justicia y Chacón-López, 2011). Pero para obtener esta información es necesario que todas las estructuras que intervienen en el proceso de ver estén en perfectas condiciones. Cuando algunas de éstas se encuentran afectadas, parcial o totalmente, sin posibilidad de mejorar, aun aplicando procedimientos oftalmológicos, farmacológicos u ópticos, hablamos de discapacidad visual. La discapacidad visual tiene una incidencia relativamente alta, contabilizándose, en el año 2008 (O.M.S.), en el mundo, más de 161 millones de personas que la presentaban. Un ejemplo de las patologías que llevan a esta discapacidad visual, son las enfermedades degenerativas de retina, en concreto, la que va a ser el centro de estudio de esta Tesis Doctoral, la retinosis pigmentaria. Ésta afecta a 1 de cada 3700-4000 personas en el mundo, aproximadamente, siendo la cuarta causa más habitual de ceguera. En España, se estima que 25.000 personas están afectadas y 500.000 son portadoras del gen y posibles transmisoras del mismo (Fernández, 2007). Se caracteriza por ser una enfermedad crónica, degenerativa y progresiva que puede provocar grandes cambios emocionales (López-Justicia, Polo, Fernández, Chacón-López, Díaz y Chacón, 2011), educativos, sociales y laborales en la vida de los que la padecen (Nemshick, Vernon y Ludman, 1986) y afectar también al estado emocional de las personas con las que conviven (Chacón-López, López-Justicia, Fernández-Jiménez, Chacón-Medina y Polo-Sánchez, en prensa). Esta enfermedad retiniana, de origen genético (en un porcentaje alto de casos) no es bien conocida del todo y presenta una gran heterogeneidad entre los que la padecen, tanto en el ámbito clínico, como en el psicológico, social, educativo o rehabilitador; por lo que es necesario su estudio desde distintos ángulos. Consiste en la degeneración de los fotorreceptores retinianos (Fernández, 2007), dando lugar a características clínicas como: afectación de los dos ojos, pérdida de visión periférica o central, dificultad para ver de noche o en ambientes con poca luz (debido a las alteraciones en la sensibilidad al contraste), dificultad de adaptación a los cambios de luz, o alteraciones en la discriminación de colores (Agurtzane y Vecino, 2009; Rundquist, 2004). Su diversa etiología, las pocas investigaciones llevadas a cabo sobre su tratamiento o posibilidad de curación, y las respuestas que se le pueden ofrecer a las personas afectadas para convivir con esta limitación, hace de ella una patología sumamente interesante y compleja, que despierta la atención de investigadores de todos los campos. El conocimiento de esta problemática es importante para el profesional de la educación y el de la psicología, al tratarse de una afectación que se inicia en edades tempranas (entre los 5 y los 6 años), pero que es en torno a la adolescencia cuando empieza a tener una repercusión más negativa en el aspecto psicoeducativo, personal, emocional y social. El avance de ésta, desde la infancia a la adultez, permite estudiar los cambios que se van sucediendo en la vida de la población afectada y sugerir algunas propuestas o recomendaciones que faciliten enfrentarse a su evolución. Teniendo en cuenta que el pronóstico final de estas personas no es predecible y que no sólo depende de variables genéticas o médicas, es preciso considerar la existencia de diversos factores que juegan un papel importante en el transcurso de la misma (Parmeggiani, Sato, De Nadai, Romano, Binotto y Costagliola, 2011). Entre estos factores se incluyen los que afectan al ámbito psicológico, educativo, emocional, social y laboral, siendo éstos motivo de la presente Tesis Doctoral. El objetivo principal de los estudios que la integran es profundizar en diferentes aspectos psicológicos y educativos con el propósito de aproximar a los profesionales, a las personas afectadas y a sus familiares, a las consecuencias de una patología bastante compleja y desconocida; así como hacer llegar unas propuestas que mejoren las actuaciones con este colectivo, su inclusión social, funcionalidad visual y bienestar personal. Actuaciones que van a orientar en la toma de decisiones y prevenir otras dificultades futuras. La presente Tesis Doctoral se estructura en tres bloques diferenciados. El primero es un bloque introductorio, que aborda la problemática a nivel clínico y funcional; para introducirse, posteriormente, en aspectos afectivos, emocionales, educativos y tecnológico-rehabilitadores, asociados a la misma. Asimismo, se analizan algunas posibles limitaciones de los afectados que inciden en su proceso formativo y en su calidad de vida. El segundo bloque está compuesto por cinco artículos de investigación, uno descriptivo y cuatro de carácter cuasi-experimental; dos publicados, dos aceptados para su publicación y uno en proceso de revisión; todos en revistas indexadas en el Journal Citation Report (JCR). Y el tercer, y último bloque, con el que se cierra esta Tesis Doctoral, corresponde a las conclusiones finales y las posibles líneas de investigación futuras. El primer estudio del segundo bloque es un artículo descriptivo cuyo propósito es llevar a cabo una revisión teórica sobre la repercusión funcional de las enfermedades degenerativas de retina que cursan con reducción del campo visual (en concreto, la atención se ha centrado en la retinosis pigmentaria), en el ámbito educativo, afectivo-emocional y familiar de adolescentes y jóvenes que la padecen. Asimismo, plantea una serie de sugerencias, estrategias y propuestas psicoeducativas que ayuden a los profesionales de la Educación y la Psicología, en la actuación con estos colectivos; ya sea en la formación académica, o en el plano personal, emocional, social y laboral. Igualmente, proporciona claves para ayudar a las familias. La finalidad del estudio es orientar a los profesionales que tienen alumnado con estas problemáticas, para que entiendan mejor sus limitaciones y apliquen procedimientos adecuados que les permitan solventarlas. Persiguiendo como objetivo último mejorar su situación educativa en los centros académicos, propiciar un adecuado desarrollo personal y favorecer un estado emocional saludable. El segundo estudio pretende determinar la posible presencia de depresión y/o ansiedad en un grupo de adultos con retinosis pigmentaria y en sus familiares, frente a un grupo control, sin patología visual. También trata de averiguar si la agudeza visual de los afectados (que va reduciéndose progresivamente) tiene relación con estas variables. Investigaciones previas efectuadas con adultos que adquieren restricciones visuales han constatado alteraciones emocionales en éstos, así como su relación con la funcionalidad visual, o el uso que hacen de su resto visual. Los resultados obtenidos en el presente estudio muestran la existencia de depresión leve en los afectados y mayores niveles de ansiedad, como estado y como rasgo, que los participantes del grupo control; aunque no se ha encontrado relación con la agudeza visual. También los familiares presentan niveles altos de ansiedad. Los datos hallados sugieren la conveniencia de proporcionar el apoyo psicológico adecuado tanto a los afectados, como a los familiares, para eliminar o disminuir los síntomas depresivos de aquellos y mejorar los niveles de ansiedad de ambos grupos; lo cual repercute directamente en la funcionalidad visual y personal de los que padecen retinosis pigmentaria. A la luz de los resultados hallados en el estudio, se lleva a cabo el tercero en el que se indaga en diferencias de género de familiares y se profundiza en el estado emocional de parejas y otros miembros que conviven con personas afectadas por retinosis pigmentaria; aspecto en el que no se han encontrado investigaciones y que consideramos fundamental para la actuación con estos grupos. Existen suficientes datos en la literatura que destacan que la presencia de enfermedades crónicas no sólo repercute en el bienestar y calidad de vida de los afectados, sino también en el de sus familiares, haciéndoles posiblemente más vulnerables a la depresión y/o la ansiedad, subrayando que son las mujeres, especialmente cuando son parejas de éstos, las que más sufren las consecuencias. En el estudio se compara un grupo de miembros de familias de personas afectadas y un grupo control, igualado en número y características sociodemográficas, que no presentaba ninguna discapacidad visual. Los datos muestran niveles más altos de ansiedad en los familiares, sobre todo, en las mujeres; mientras que las parejas de afectados tienen puntuaciones más altas en depresión. Resultados que apoyan la conveniencia de proporcionar, tanto a los afectados, como a sus familiares, información realista y demostraciones de las características y de la progresión de la enfermedad, sugerir participar en grupos de discusión, o análisis de las propias actuaciones; para que sepan hacer frente a los cambios asociados al avance de la patología visual. El cuarto estudio tiene como propósito detectar posibles cambios en el estado emocional de personas afectadas por una enfermedad progresiva y degenerativa visual, como la retinosis pigmentaria, asociados al avance de la edad y al género. Estudios llevados a cabo anteriormente han mostrado que existen alteraciones emocionales, tanto en los afectados, como en sus familiares (Chacón-López, Pelayo, López-Justicia, Morillas, Ureña, Chacón-Medina y Pino, en prensa; López-Justicia, Polo-Sánchez, Fernández-Jiménez, Chacón-López, Díaz-Batanero y Chacón-Medina, 2011), pero ninguno ha profundizado en los cambios emocionales, teniendo en cuenta las variables de la edad y el género. En este estudio participan 46 personas (de 20 a 65 años) distribuidas en tres grupos de edad. Los resultados muestran un incremento de la ansiedad desde la juventud a la mediana edad; así como que el incremento de la edad está asociado con mayores niveles de depresión, sobre todo en los hombres; situándose en el nivel de depresión moderada, en el grupo de mayor edad. Los datos ponen de relieve, una vez más, la necesidad de apoyo psicológico a este colectivo, para frenar la progresión de estados emocionales negativos que están afectando al bienestar personal de las personas afectadas por retinosis pigmentaria. El quinto y último estudio desarrolla una propuesta de entrenamiento perceptivo-visual mediante software y analiza su relación con el estado emocional de personas con retinosis pigmentaria. El propósito fundamental de este entrenamiento es mejorar la funcionalidad visual y la sensibilidad al contraste, dimensiones que se han comprobado que están altamente afectadas y que provocan serias dificultades en la vida diaria de esta población (Szlyk, Seiple, Fishman, Alexander, Grover y Mahler, 2001). Paralelamente se persigue mejorar su estado emocional, puesto que existen datos que resaltan que un estado emocional negativo repercute en el uso que hacen de su visión. Asumiendo como hipótesis que es posible mejorar la sensibilidad al contraste de personas con dificultades en esta función, se aplica un programa de entrenamiento, basado en la estimulación del campo visual, con diferentes niveles de contraste y utilizando procedimientos de atención encubierta; ya que se ha demostrado que la orientación de la atención a través de estímulos visuales que aparecen en diferentes áreas (además de en el punto de fijación), mejoran las respuestas del sistema visual (Posner, 1980). En segundo lugar, se hipotetiza que el entrenamiento visual va a permitir obtener mejoras en la visión funcional (especialmente en la sensibilidad al contraste) y en el estado emocional. Participaron dos grupos de personas con retinosis pigmentaria: uno que realizó el entrenamiento y otro que actuó como grupo control (no lo llevaron a cabo). Fueron evaluados antes del entrenamiento, tres meses después (al finalizarlo) y transcurridos tres meses para conocer si se había producido algún cambio. En primer lugar, los datos muestran la existencia de relación entre el nivel de depresión y la funcionalidad visual; asimismo se constata que los participantes del grupo experimental mejoran en los niveles de depresión y obtienen puntuaciones más altas en funcionalidad visual; resultados que se mantienen transcurridos tres meses después de finalizarlo. En cuanto a la sensibilidad al contraste se confirma una progresión general positiva, así como en las puntuaciones de los tres niveles de contraste presentados, especialmente en los estímulos de más bajo contraste; tanto en cada ojo por separado, como en binocular, aunque en este último las diferencias no llegan a ser significativas. Es importante señalarlo porque la pérdida de sensibilidad al contraste es una de las mayores dificultades a las que tienen que hacer frente estas personas, porque conlleva un serio impacto en su vida diaria. A pesar de detectar estos cambios en el grupo experimental y observar una mejoría, incluso, en la agudeza visual, sin embargo no se hallan diferencias significativas en este parámetro. Los resultados presentados en este estudio sugieren que el programa de entrenamiento puede ser una herramienta de ayuda para la rehabilitación de las personas afectadas por retinosis pigmentaria, que contribuye a disminuir o mitigar el daño provocado por la misma. Finalmente, para concluir, es preciso resaltar que las investigaciones presentadas han intentando aportar alguna información (desde la prudencia y la cautela con la que deben interpretarse los resultados obtenidos, por tratarse de muestras reducidas) y ha pretendido hacer propuestas que mejoren las condiciones de cierto desconocimiento y abandono en el que vive esta población. Las limitaciones que conlleva esta patología y el carácter progresivo de la misma, despertaron mi interés investigador por las propias características de la enfermedad y los cambios a los que deben enfrentarse, a lo largo de la escolaridad y de su ciclo vital, tanto los afectados como los familiares que viven con ellos. Con la información que se presenta en esta Tesis Doctoral se busca despertar ese mismo interés en todos los que deseen involucrarse en el estudio de esta enfermedad, con el objetivo principal e indiscutible, de mejorar la calidad de vida de unas personas que se sienten poco apoyadas, y hasta apartadas, en una sociedad que se olvida de los que más ayuda necesitan, primando otros valores que se alejan mucho de los conceptos fundamentales de humanidad y solidaridad.