Calidad de vida relacionada con la salud y el uso del tiempo en niños hospitalizados

Resumen

La evidencia de las últimas décadas ha demostrado los efectos adversos que el proceso de enfermedad y hospitalización pueden causar en un niño; pero por otro lado, muy poco se conoce acerca del cotidiano en el hospital, y del impacto directo que este puede tener en la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de los pacientes pediátricos. El propósito de esta tesis ha sido evaluar la CVRS de niños hospitalizados a través de un instrumento válido y adaptado a esta población, además de describir cómo los pacientes utilizan su tiempo en el hospital, exponiendo las actividades en las cuales se involucran, y relacionando esta participación a su CVRS. Con este fin, en esta investigación se han llevado a cabo tres estudios. En primer lugar, se ha adaptado culturalmente y validado para el contexto hospitalario, el instrumento de CVRS Kid-KINDL® desde su versión española (Rajmil, et al., 2004). En segundo lugar, se ha analizado, en distintas unidades pediátricas en la Región Metropolitana de Santiago, en Chile, la CVRS (global y por dimensiones), y los factores que se relacionan a ésta. Por último, se ha propuesto un estudio del uso del tiempo a partir de un diario que resumía las actividades desempeñadas, con quién, dónde y cómo las hacía el paciente mientras se encontraba hospitalizado. Los resultados han demostrado, primeramente, que la versión reducida del Kid-KINDL® es un instrumento válido para evaluar la CVRS infantil en unidades hospitalarias de Chile. Luego se destacó que los niños hospitalizados en este país obtuvieron buenos niveles de CVRS con respecto a la Familia y Autoestima, y bajos niveles de Bienestar Físico y Emocional. La Autoestima estuvo asociada a mayor percepción de apoyo por amigos y familia. Por otro lado, los niños con enfermedades crónicas mostraron peor CVRS en Bienestar Emocional y Autoestima, lo que podría estar asociado al impacto de la condición de enfermedad también fuera del hospital, como a la reducción de niveles de participación en actividades placenteras más diversas. Asimismo, tanto el dolor, como el tiempo de hospitalización impactaron directamente la CVRS. Uno de los principales hallazgos de la tesis se refiere al cotidiano del niño hospitalizado: pasan más de 90% del día en sus camas, un 39% de ellos no está de pie en ningún momento del día, y la mayoría no relató contacto con otros niños y no ha dedicado nada de tiempo a actividades educativas mientras estaba en el hospital. Una mejor CVRS ha sido asociada a más cantidad de tiempo con los pares de la misma sala (lo que se relacionada con las oportunidades para reír, divertirse y no aburrirse), también con estar en la posición de pie (vinculada a la posibilidad de moverse por distintos lugares dentro del hospital) y al menor número de días de hospitalización (lo que disminuye el efecto negativo de este proceso). Por último, la estructura física de la unidad de hospitalización estuvo relacionada directamente a los cambios de posición y de espacio. En uno de los hospitales investigados había la presencia de una sala de juego y de un equipo multidisciplinario actuante, lo que probablemente posibilitó que los pacientes pasasen más tiempo fuera de la cama en esta institución. En conclusión, conocer el uso del tiempo y la CVRS en el contexto hospitalario podría contribuir a facilitar la participación de los niños hospitalizados en actividades significativas, mejorando el bienestar del niño y aportando a la mejoría de la asistencia hospitalaria de esa población.