Calidad de vida relacionada con la salud de niños y adolescentes con enfermedad renal crónica

Zusammenfassung

Objetivo: Investigar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de adolescentes en situación de insuficiencia renal terminal (IRT) tanto receptores de trasplante como aquellos en diálisis. Pacientes y métodos: Estudio multicéntrico de 87 adolescentes en situación de IRT con edad media 17 años, 44 de ellos varones, con trasplante renal (74) o en programa de diálisis (13). Se les aplicaron escalas psicométricas de CVRS, una genérica (CHIP-AE) y otra específica de enfermedad renal (KDQOL-SM) ambas en su versión española y validadas para uso en adolescentes. Se han comparado ambos grupos de pacientes entre sí y con los valores poblaciones como controles. Resultados: Los adolescentes trasplantados alcanzaron mayor puntuación en la satisfacción global de salud con ambos test. En la parte genérica del KDQOL-SM el ítem más afectado fue la salud general en los adolescentes en tratamiento sustitutivo en relación a los trasplantados (56.0 vs 73.6, p<0.05). Las áreas relacionadas con la IRT que afectaron más a los pacientes en diálisis frente a los trasplantados fueron: síntomas (79.3 vs 91.2; p<0.005), efectos de la enfermedad renal en la vida diaria (74.0 vs 87.4; p<0,005) y carga de la enfermedad renal (54.7 vs 76.3; p<0.004). A los trasplantados renales le preocupaba básicamente el rechazo del injerto. En el CHIP-AE, las dimensiones más afectadas en los pacientes en tratamiento sustitutivo fueron la satisfacción con la salud. Los pacientes en diálisis puntúan más en participación familiar e influencia de pares que los trasplantados e incluso que la población sana, pero menos en autoestima y consecución de funciones. Entre los que recibían terapia sustitutiva la mayor carga se atribuyó a la restricción de líquidos y la limitación para viajar. La dimensión satisfacción se correlaciona con la talla expresada en DE (según edad y sexo). Conclusiones: Los adolescentes receptores de trasplante renal presentan una CVRS excelente y mejores puntuaciones que los que se hallan en tratamiento sustitutivo, especialmente en la satisfacción con la salud con mayor bienestar en relación con la posibilidad de realización de actividades propias de su edad y consecución de funciones. PALABRAS CLAVE: Calidad de vida relacionada con la salud, insuficiencia renal terminal, trasplante renal, diálisis, adolescentes, CHIP-AE, KDQOL.