Calidad de vida y necesidades percibidas en personas con discapacidad intelectual que envejecen

Resumen

El trabajo que presentamos se alinea con otros estudios ya realizados por nuestro equipo de investigación en discapacidad de la Universidad de Oviedo, y dirigidos por el Dr. Antonio-León Aguado Díaz, centrados en la evaluación de las necesidades percibidas (NPs) del colectivo de personas con discapacidad que envejece. En este trabajo de investigación la población objeto de estudio son las personas con discapacidad intelectual (PcDI). Esta línea de investigación surge tras comprobar que las NPs por este colectivo, pese a ser cruciales para el logro de una adecuada CV no son tenidas en cuenta. El envejecimiento es un proceso natural que se traduce en cambios muy variados y en estas PcD este proceso es fruto de una adelanto temporal, debido en gran parte a los problemas secundarios que causa la discapacidad intelectual (DI) (Aguado, Alcedo, Fontanil Arias y Verdugo, 2001). En función de estos planteamientos se ha diseñado el presente trabajo, en el que han participado como muestra de estudio un total de 1.173 PcDI de 45 o más años, edad que en el caso de las personas con síndrome de Down (PcSD) y con PC se ha rebajado a los 35 años, con el objetivo de analizar sus NPs así como los factores de riesgo explicativos de dichas necesidades. También se han recogido las respuestas de 606 familiares y 587 profesionales que paralelamente han informado acerca de las necesidades de estas personas mayores con DI. En cuanto a la metodología utilizada, hemos combinado ambas metodologías, cuantitativa y cualitativa, a través de la aplicación de entrevistas semiestructuradas y de la realización de grupos focales. Para la recogida de datos cuantitativos hemos utilizado una entrevista semiestructurada (Aguado, Alcedo, Fontanil, Arias y Verdugo, 2001), con tres modalidades paralelas a personas, familias y profesionales, e incorporando la perspectiva de sistemas que engloba los múltiples entornos que ejercen impacto sobre la persona a la vez que se hace partícipe a la propia PcD en la evaluación de su CV. Por otro lado, hemos utilizado grupos focales como técnica de recogida de información. Una de las principales ventajas de la utilización de grupos focales es la posibilidad de lograr un ambiente más natural, en el que las personas participantes influyen y son influidas por las opiniones de los demás. Esta técnica nos permite trazar una red conceptual de las necesidades y preocupaciones expresadas por el colectivo que nos ocupa. De este modo, llevamos a cabo cuatro grupos focales: el primero de ellos compuesto por 10 PcDI mayores de 35 años, el segundo por 11 familiares y, finalmente, dos más con los diversos profesionales que les atienden reuniendo a un total de 20 personas. Elaboramos un guión con 6 preguntas siguiendo la misma estructura que en la entrevista cuantitativa. Para el análisis de los datos procedentes de la transcripción de los grupos focales se ha utilizado el programa ATLAS/ti, programa informático de análisis cualitativo de datos textuales. En ambas metodologías seguimos una misma estructura para presentar los datos de modo que nos permita comprobar las convergencias y divergencias en la información obtenida. En síntesis encontramos grandes convergencias en los resultados de los tres colectivos, PcDI, familiares y profesionales, tanto en la entrevista semiestructurada como en los grupos focales. En otras palabras, los tres pilares básicos sobre los que se asienta el campo de la discapacidad que han participado en la evaluación de las necesidades coinciden en el tipo de necesidades no cubiertas, demandan soluciones muy similares, y comparten la urgencia de contar con más y mejores servicios en los que prime básicamente la calidad. Finalmente se plantean unas líneas de actuación para potenciar el que las necesidades percibidas por la población de personas con DI mayores se incluyan en el marco de las políticas y medidas diseñadas para la mejora de su CV, así como la puesta en marcha de ayudas y recursos en pro de la prevención de las situaciones de dependencia, de la satisfacción de las necesidades y de la promoción de la autonomía personal, aspectos que facilitan y potencian la integración social de las personas con DI que están en proceso de envejecimiento.