Desarrollo y validación de una escala de evaluación de necesidades de apoyo para niños y adolescentes con discapacidad intelectual

Zusammenfassung

El marco teórico general de esta tesis doctoral corresponde con la nueva concepción socioecológica y multidimensional de discapacidad intelectual, en la que el concepto de `apoyo¿ cobra un papel fundamental en la mejora del funcionamiento humano y la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. Desde la perspectiva actual, se identifica la creación de instrumentos de evaluación de necesidades de apoyo como el paso clave para diseñar y proporcionar apoyos individualizados que permitan lograr un cambio completo a nivel teórico y práctico. Sin embargo, en el contexto español solo contamos con un instrumento con suficientes garantías de validez, la Escala de Intensidad de Apoyos (Supports Intensity Scale [SIS]) para adultos con discapacidad intelectual, y no existe en la actualidad ningún instrumento de estas características destinado a población infanto-juvenil. Con el objetivo de suplir esta demanda, y tomando como punto de partida la SIS, Thompson et al. (2008) propusieron la construcción y validación simultánea en varios países de un pool de ítems encargados de evaluar las necesidades de apoyo de personas con discapacidad intelectual en edades tempranas. Surge así la Escala de Intensidad de Apoyos para Niños y Adolescentes (Supports Intensity Scale for Children [SIS-C]), desarrollada con el objetivo principal de aportar información útil que permita implementar programas de apoyos y asignar recursos personalizados desde la infancia, potenciando los resultados deseados y contribuyendo al conocimiento y consolidación del constructo de `necesidades de apoyo¿. En ese sentido, la tesis doctoral presentada versa sobre la adaptación de estos ítems al contexto español, con la finalidad de desarrollar y validar un instrumento de estas características adaptado a las características de los niños y adolescentes de España. Su desarrollo atiende a los criterios establecidos por la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) para un instrumento de medida de estas características: (1) es coherente al nuevo concepto de discapacidad intelectual; (2) mide la intensidad de apoyo en relación con el tipo, la frecuencia y al tiempo diario de apoyo; (3) tiene en cuenta los diversos contextos de la vida cotidiana; (4) aporta información útil para la elaboración de planes individualizados de apoyos; (5) permite una evaluación continua y flexible, adaptando los apoyos a los deseos de la persona y a los posibles cambios; (6) es robusta psicométricamente, permitiendo realizar una evaluación fiable y válida; y (7) se alinea con el proceso de evaluación de herramientas que evalúan otros constructos relacionados como el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa. Se expone en este trabajo tanto la justificación del desarrollo de este instrumento como el proceso seguido para su desarrollo y validación en España. En líneas generales, los primeros pasos dirigidos a la construcción de esta herramienta evaluativa representan el proceso de traducción y adaptación de los ítems, supervisada por diferentes comités de expertos y la realización de un estudio piloto. Asimismo, la validación de la escala ha implicado la aplicación de la escala a 814 niños y adolescentes (5-16 años) con discapacidad intelectual y el estudio de sus propiedades psicométricas, realizado siguiendo las tres principales metodologías de análisis actualmente utilizadas en la construcción de escalas: (Teoría Clásica de los Test; Modelos de Ecuaciones Estructurales; y Teoría de Respuesta a los Ítems). El análisis de los resultados obtenidos permite confirmar el buen funcionamiento de la escala en nuestro contexto, así como la adecuación y pertinencia de su uso en la realización de planes individualizados de apoyos eficaces que permitan mejorar el funcionamiento y la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. Finalmente, destacamos que esta tesis doctoral se encuentra estrechamente vinculada a dos proyectos de investigación financiados por programas estatales de I+D+i : (1) Desarrollo y validación de una escala de evaluación de necesidades de apoyo en niños y adolescentes con discapacidad intelectual (Ministerio de Economía y Competitividad, PSI2012-36278; 2013-2015); y (2) Elaboración de una escala de diagnóstico de conducta adaptativa para personas con discapacidad intelectual (Ministerio de Ciencia e Innovación, PSI2009-10953; 2010-2012). *La tesis presentada cuenta con un amplio resumen en inglés sobre sus resultados y conclusiones principales.