Necesidades percibidas en personas con enfermedad de parkinson

Resumen

El trabajo que hemos llevado a cabo forma parte de una línea de investigación centrada en el análisis de las necesidades, preocupaciones, soluciones, demandas y problemas que acompañan al proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad. En este trabajo de investigación la población objeto de estudio son las personas con enfermedad de Parkinson (EP). Ya hace años que se viene señalando en la bibliografía especializada la necesidad de abordar esta temática, para así contar con un cuerpo de conocimientos suficiente sobre el que planificar recursos y programas que potencien la satisfacción de las necesidades y la promoción de la autonomía personal de estas personas. De esta forma se podría trabajar en pro de la prevención de situaciones de dependencia y se facilitaría y potenciaría la integración social de este colectivo de personas con discapacidad (Aguado, Alcedo, Fontanil, Arias y Verdugo, 2001). En función de estos planteamientos, se ha diseñado el presente trabajo, en el que han participado como muestra de estudio un total de 179 personas con EP de 45 o más años, muestra heterogénea en función de variables clínicas, sociodemográficas y ambientales, con el objetivo de analizar sus necesidades percibidas y las soluciones y medidas de apoyo demandadas. También han participado 89 familiares y 146 profesionales que han informado acerca de dichas necesidades, ya que se ha considerado necesario incorporar la perspectiva de las personas que viven, cuidan, atienden y dan servicios a este colectivo. En total, la muestra final de trabajo ha estado formada por 414 personas. Para la recogida de datos se ha utilizado la ¿Entrevista de calidad de vida y necesidades percibidas en el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad¿, de Aguado y Alcedo (Aguado et al., 2001), entrevista semiestructurada con tres modalidades paralelas para personas, familias y profesionales, englobando así los múltiples entornos que ejercen impacto sobre la persona a la vez que se hace partícipe a la propia persona con EP en la evaluación de sus necesidades percibidas. Para conocer con detalle las preocupaciones y necesidades señaladas por estas personas hemos procedido a su comprobación mediante el análisis de tablas de respuesta múltiple, cuyas frecuencias se han desglosado en los distintos subapartados en los que hemos dividido las variables; esto es, ¿preocupaciones y necesidades percibidas¿, ¿soluciones propuestas¿, ¿medidas y apoyos institucionales requeridos¿, ¿pensamientos sobre el futuro¿, ¿problemas señalados¿ y ¿otras consideraciones. Una vez detectadas las variables que muestran diferencias estadísticamente significativas entre los distintos grupos de variables clínicas, ambientales y sociodemográficas, se aplicaron modelos loglineales para concretar entre qué variables de preocupaciones y necesidades se establecen esas diferencias. Se han encontrado grandes convergencias en los resultados de los tres colectivos, que coinciden en el tipo de necesidades no cubiertas, demandan soluciones muy similares, y comparten la urgencia de contar con más y mejores servicios. En concreto, las personas con EP y sus familias manifiestan más preocupaciones en relación a la ¿salud personal¿, seguidas de los ¿recursos asistenciales sanitarios¿ y ¿recursos de servicios sociales¿. Por su parte, los profesionales resaltan los apartados de ¿salud personal¿ y de ¿otras preocupaciones¿. Las soluciones que proponen las personas y sus familias hacen referencia a la ¿subida de las pensiones y la ¿fisioterapia en la Seguridad Social¿. Sin embargo, los profesionales plantean los ¿servicios de apoyo al ocio y tiempo libre¿, y la ¿calidad de la asistencia social y sanitaria¿. Las medidas y apoyos requeridos se relacionan en los tres grupos con la ¿coordinación entre las administraciones¿, el ¿incremento de los recursos de las asociaciones¿ y el ¿apoyo de los ayuntamientos¿. Los pensamientos sobre el futuro que ocupan el lugar preferente para los tres grupos son los de ¿vivir con calidad de vida¿. Finalmente, se plantean unas líneas de actuación para potenciar que las necesidades percibidas por la población de personas con EP mayores se incluyan en el marco de las políticas y medidas diseñadas para la mejora de su calidad de vida.