Calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes que reciben terapia sustitutiva renal. Diferencias en la evaluación entre pacientes, cuidadores principales, enfermeras de diálisis y los médicos encargados de sus cuidados

Resumen

En ocasiones los pacientes en diálisis no pueden expresar su calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), siendo necesario recurrir a la percepción que de ella tienen sus cuidadores. El objetivo de este trabajo es evaluar el acuerdo entre la las percepciones de la CVRS de los pacientes en diálisis y las valoraciones de esa CVRS hechas por sus cuidadores (familiares, y las enfermeras y los nefrólogos que les atienden en la unidad) en nuestro país, y establecer qué variables se asocian a las diferencias encontradas. MATERIAL Y METODOS: Se seleccionó una muestra aleatoria estratificada por edad y sexo de 14 unidades de diálisis de varias CCAA, que incluyó a 221 triadas de paciente-cuidadores (152 en hemodiálisis y 69 en diálisis peritoneal). La CVRS del paciente fue valorada por los pacientes y por los cuidadores con la Escala de Karnofsky y con el cuestionario EuroQoL-5D que es un cuestionario genérico de evaluación de la CVRS que consta de dos partes: 1) cinco dimensiones: Movilidad, Cuidados Personales, Actividades Cotidianas, Dolor/Malestar y Ansiedad/Depresión que se puntúan de 1 a 3 (no problemas, problemas moderados o graves) lo que da una combinación de respuestas a la que se le asigna una Tarifa que expresa el grado de severidad atribuido por la población a ese estado de salud en una escala de 1 que indica total salud a 0 para la muerte. y 2) una escala visual analógica, que va de 0 (peor estado de salud) a 100 (mejor estado de salud). Además se evaluó la CVRS del paciente y del familiar mediante el cuestionario de salud SF-36 que otorga las puntuaciones sumaria física (PCS) y mental (MCS). El apoyo social también de ambos se valoró con la Escala de Apoyo Social Funcional Duke-Unk. La sobrecarga generada en el cuidador fue valorada con la Escala de Zarit. Los médicos valoraron la comorbilidad del paciente con un índice de comorbilidad que comprende 24 patologías e incluye el grado de repercusión funcional que les implica la presencia de cada una. Las enfermeras valoraron el grado de dependencia con la escala de Barthel. Se recogieron variables clínicas del paciente y sociodemográficas de él y del familiar cercano, así como la edad y años de experiencia de la enfermera y del médico. Con posterioridad se replicó una parte del estudio en el Hospital Universitario Central de Asturias y en la Unidad de hemodiálisis de la Cruz Roja de Oviedo con la intención de evaluar el acuerdo entre la valoración que hacen los pacientes en hemodiálisis de su CVRS y la valoración que de ellos hace el personal de enfermería en este caso en la totalidad de la unidad. RESULTADOS: Para la escala visual analógica del EQ-5D, los coeficientes de correlación entre las puntuaciones del paciente y sus cuidadores fueron: 0,42 para el familiar; 0,49 enfermera; y 0,30 para el médico nefrólogo; encontrando un sesgo hacia puntuaciones más altas en enfermera y médico (p< 0,01). Para la tarifa, los coeficientes de correlación fueron: 0,66 familiar; 0,68 enfermera; y 0,57 para el médico, encontrando un sesgo hacia puntuaciones más bajas en el familiar (p< 0,01). Para la escala de Karnofsky los coeficientes fueron 0,80 para el familiar, 0,76 para la enfermera and 0,62 para el medico. La concordancia (Kappa) entre las puntuaciones de las diversas dimensiones osciló entre moderada en Movilidad (0,56 familiar; 0,55 enfermera; 0,47 médico) y cuidado personal (0,48 familiar; 0,50 enfermera; 0,42 medico) y baja o insignificante en Dolor/ malestar (0,32 familiar; 0,40 enfermera; 0,18 médico) y ansiedad/depresión (0,26 familiar; 0,28 enfermera; 0,14 médico). Las variables asociadas de forma significativa a la magnitud de las diferencias en las escalas entre las puntuaciones del paciente y su familiar fueron la mayor comorbilidad del paciente, la menor puntuación sumaria mental (MCS) en el SF-36 del familiar, y la mayor sobrecarga del familiar en su función de cuidador. Para la enfermera las diferencias en el acuerdo aumentaban con la menor puntuación en la escala de Barthel y por la menor puntuación sumaria física del SF-36 (PCS) del paciente. Para el médico la mayor comorbilidad del paciente, y la menor edad del médico se asociaron a las diferencias encontradas. CONCLUSIONES: Los familiares y los cuidadores profesionales de los pacientes en diálisis están razonablemente de acuerdo con el estado funcional y bienestar que el paciente manifiesta y pueden ser fuentes de información de la CVRS útiles. Sin embargo, pueden existir discrepancias, dependiendo en parte de las diferentes características de los pacientes y de sus cuidadores. La concordancia entre observadores es siempre mejor para las dimensiones de la CVRS más observables y los médicos obtienen concordancias inferiores a los familiares y las enfermeras en todas las dimensiones de la CVRS.